L'Intolérance au gluten m'a libérée

Service Maximum Sans gluten

2010-06-12T22:21:00.000-07:00

Qu'est-ce que le gluten ?

2008-06-30T00:08:00.000-07:00

La maladie coeliaque, plus connue sous le nom d'intolérance au gluten, est une maladie chronique. Elle se caractérise par une destruction des villosités intestinales qui n'exercent plus leur fonction d'absorption des nutriments. Le gluten est une protéine présente dans plusieurs céréales de l'alimentation courante telles que le blé, l'avoine, le seigle ou l'orge.

Pour les personnes intolérantes, il est donc important de supprimer tous les aliments à base de ces céréales.

*Je vous invite à aller visiter ce site très interréssant, où vous trouverez toutes les réponses aux questions que vous vous posez, ainsi que des recettes:

http://gluten-zero.com/phpbb3/index.php

A MA FAMILLE

2007-06-29T11:53:00.000-07:00

Oui l'intolérance au gluten m'a vraiment libérée

Et contrairement à d'autres personnes, j'ai envie de parler de mon problème de santé (qui n'en est plus un) de façon très positive...car ce régime m'a redonné joie et envie de vivre.

Mon mari René, mes enfants Chantal et Michel, ont été très patients avec moi, ils m'ont beaucoup aidée et soutenue...merci à eux !!!

Je préfère plutôt parler de ma vie "d'avant" car maintenant je suis libre et en bonne santé, et je profite bien mieux de la vie !!!

Mary-Aimée

les100ciel@gmail.com

-1- PRESENTATION

2007-06-28T13:02:00.000-07:00

Bonjour,

Je vais me présenter un petit peu, car je pense qu'ainsi les gens qui me liront auront une meilleure idée de moi, sur ma vie et aussi sur mon caractère, ma façon de voir les choses et de les appréhender.

Je suis mariée, j'ai 2 enfants de 38 et 33 ans...et aussi Bisky, un amour de petit chien.

En 2002 nous avons quitté définitivement Cannes, où nous vivions depuis 27 ans, pour nous installer en Nouvelle Calédonie...sur le Caillou comme l'on dit. Et nous profitons agréablement de notre retraite sur cette très belle île où il fait bon vivre.

La photo de droite a été prise quelques mois après la découverte de mon intolérance au gluten, sur la Côte Est de Calédonie...à Nakety, je l'aime bien car elle représente tout à fait ma bonne santé, et celle de gauche a été prise à Brisbane en Australie.

Toutes ces photos (qui sont un montage de deux photos) sont ma

propriété, prises par ma famille ou moi-même, elles sont toutes du Caillou et quelques unes d'Australie, et je les aime toutes beaucoup, elles représentent la joie la santé et la bonne humeur de toute ma famille et moi même...aucun rapport avec mon mal être raconté ici de toutes ces années !!!

-2- MALADIE COELIAQUE

2007-06-27T13:34:00.000-07:00

Vous allez penser "encore une qui va nous parler de son régime"... oui c'est vrai, mais je vais vous en parler comme je n'ai jamais entendu personne en parler, c'est à dire avec bonheur et joie !!! Mais ce que je vais en dire n'engage que moi bien sûr. Car je ne suis intolérante QU'au gluten, certaines personnes le sont en plus aux lait/oeufs/arachides...je reconnais que vivre normalement avec un régime pareil...c'est pratiquement impossible, alors que "mon régime" est tout à fait vivable. On en parle de plus en plus, et bien des personnes en sont atteintes...mais peu l'acceptent.

C'est une intolérance aux céréales suivantes:

"Blé/Orge/Avoine/Seigle" et leurs dérivés...

Donc adieu pain/pâtes/gâteaux/pizzas/quiches...tous les plats industriels, même les surimis que j'aimais tant; bref, lorsque l'on fait les courses il faut lire toutes les étiquettes...et dans le doute ne pas acheter. Au restaurant il faut faire attention aux plats choisis et au risque de contamination en cuisine, le mieux c'est d'en parler avec le serveur, mais aussi avec la famille et les amis...il suffit de leur expliquer une bonne fois, et à la limite de mettre son grain de sel lors d'une invitation, en proposant gentiment d'apporter soit le dessert ou l'entrée, et comme ça l'on est certain d'avoir quelque chose à se mettre sous la dent. Justement j'ai une petite anecdote à ce sujet, un soir des jeunes amis nous ont invités à une soirée grillade...donc pas de problème pour moi, et ne les connaissant pas encore très bien je n'ai pas parlé de mon régime, arrivée chez eux, ces braves gens avaient changé leur menu, nous étions une vingtaine et pour simplifier ils avaient choisi de faire rapide et pratique: canapés/toasts/quiches/pizzas/paninis/chips...pas une seule petite olive, cube de fromage ou petit légume que j'aurai pu grignoter, et je peux vous le certifier je n'ai absolument rien mangé ce soir là, au grand désespoir de mon mari et mes enfants, mais c'est comme ça et je n'en ai voulu à personne !!!

Chez les adultes c'est un régime obligatoire très strict et à vie, chez les enfants c'est différent et plus compliqué bien sûr, mais si les parents prennent la peine de bien leur expliquer l'importance de faire ce régime, ils l'accepteront et s'adapteront.

En août 2004 j'apprends que je suis atteinte de la "maladie coeliaque"...béni soit ce jour, aucune colère ou prise de tête bien au contraire, mais un grand soulagement, car d'après mon médecin les choses allaient rentrer dans l'ordre.

-3- J'ETAIS MALADE

2007-06-26T02:58:00.000-07:00

Pendant des années j'ai souffert sans même savoir ni pourquoi ni de quoi, 2 ou 3 fois par an j'avais de grosses anémies inexpliquées, carences en vitamines B12, en fer, perte de globules rouges, baisse de tension, grosses fatigues, vertiges avec nausées...d'après les médecins je faisais dépressions sur dépressions, alors quelques pilules pour voir la vie en rose et ça repartait pour quelques mois. Mon premier gros "coup de fatigue" je l'ai eu pendant l'été 1983, affaiblissement total...7 de tension, position allongée obligée, perte d'appétit et vertiges au moindre mouvement, j'avais un traitement pour me remonter...mais que faire d'autre, puisque mes analyses ne montraient rien d'autres que ces carences. Depuis j'ai appris que plus de 80% des médicaments contiennent du gluten...'Heptamyl" par exemple, que j'ai pris pendant des années quand j'avais une baisse de tension, et bien d'autres encore, maintenant il paraît que les laboratoires font le nécessaire pour ne plus en mettre, mais je fais toujours très attention à bien lire la composition, la plupart du temps les pharmaciens ne sont même pas au courant que les médicaments contiennent du gluten , et certains médecins pensent encore que c'est un problème qui ne touche que les enfants.

Mais au fil des années mes problèmes s'aggravaient, j'avais de plus en plus souvent des vertiges (très désagréables) avec pertes de connaissance et vomissements, qui m'obligeaient à garder le lit sans bouger, car au moindre mouvement tout tournait, j'avais une hantise terrible de les sentir, ça pouvait m'arriver à n'importe quel moment de la journée, en faisant un geste un peu trop rapide comme me lever d'une chaise un peu trop vite ou me baisser, la nuit également simplement en me retournant dans le lit.

Je devenais difficilement supportable, et plus sortable du tout, on disait de moi que j'avais toujours "un pet de travers". J'avais d'autres soucis, comme par exemple des aphtes, ça aussi c'était très douloureux, car j'en avais des dizaines en même temps...impossible d'ouvrir la bouche pour manger boire ou parler, quand à se laver les dents il ne fallait même pas y penser.

A force d'entendre les médecins me dire que j'étais dépressive, je finissais par le croire et je le devenais forcément, ma famille le pensait aussi mais sans comprendre pourquoi (tout comme moi d'ailleurs) ils essayaient maladroitement de me remonter le moral...et mon état empirait !!!

-4- ANGOISSE ET MAL ÊTRE

2007-06-25T10:29:00.000-07:00

Comme je l'ai déjà dit, mes ennuis de santé devenaient de plus en plus inquiétants et surtout plus rapprochés, j'avais davantage de vertiges mais avec perte de connaissance, j'étais très mal et obligée de garder le lit plusieurs jours, mais la "dépression nerveuse" avait bon dos. Mon généraliste me connaissait bien...je dirais même trop bien, quand j'allais le voir, accompagnée par mon mari car j'étais trop faible pour conduire, en me serrant la main à l'entrée de son cabinet, il me recevait avec cette phrase chantante et son accent grenoblois: Alors qu'est-ce qui vous arrive aujourd'hui Mme A...? genre "y a pas l'feu au lac", bref je ressortais de chez lui avec mon ordonnance habituelle...et de la pharmacie avec mes petites pilules roses !!!

J'ai quelques fois changé de médecin bien sûr, en me disant que celui ci trouverait peut être le petit truc qui ne va pas chez moi...mais non, car à chaque fois je devais parler un peu de moi pour me présenter et répondre à un petit questionnaire tout simple mais qui en disait long sur moi.

Je parlais donc de mes difficultés pour mener mes grossesses à terme, 2 fausses couches spontanées, une à 3 mois et l'autre à 4 mois 1/2, puis ma 3eme grossesse menée presque à terme celle là, mais avec un traitement hormonal, piqûre tous les jours et repos total, le bébé est arrivé un mois plus tôt que prévu, une belle petite fille de 3,250kg...peu de temps après nouvelle grossesse difficile aussi (+ grosse sciatique très douloureuse) accouchement prématuré un 25 décembre, à 7 mois 1/2 de grossesse, j'ai accouché d'un beau petit garçon de 4kg, mais malheureusement il a été emporté rapidement par un ictère (jaunisse) il n'a survécu que 4 jours...je ne vais pas m'étendre sur ce douloureux épisode de ma vie. Revenons plutôt à mes grossesses difficiles et à mes accouchements qui se déroulaient presque normalement je dois dire, sauf au moment de l'expulsion du placenta, j'avais à ce moment là de très sévères hémorragies, difficiles à stopper mais surtout qui empiraient à chaque accouchement. J'ai bien sûr eu une période difficile, comme n'importe laquelle des mamans qui perd son bébé, et j'ai eu du mal à remonter la pente, puis j'ai désiré ardement retomber enceinte, malgré l'interdiction de mon gynécologue, qui disait ne pas pouvoir me certifier que tout se passerait bien...mais il n'y a pas plus têtue qu'une femme qui désire plus que tout avoir un bébé !!!

Pourtant à mon grand désespoir je ne tombais pas enceinte, chaque mois c'était pareil, il y avait l'espoir...puis la déception, je reconnais que cela n'était pas facile pour mon mari qui devait supporter mes sautes d'humeur. Puis 3 ans plus tard enfin une grossesse...repos et cerclage, mais au bout du 8eme mois j'ai accouché d'un petit garçon de 4kg, tout s'est passé normalement jusqu'au moment de l'expulsion du placenta, là, très grosse hémorragie, mon mari est éjecté illico de la salle de travail, panique à bord et course dans les couloirs, car je perdais mon sang à gros débit...pendant ce temps mon bébé avait un début de jaunisse, quelques heures plus tard quand je me suis réveillée dans ma chambre et que le médecin m'a dit ça...c'est moi qui est failli en faire une de jaunisse !!!

Bon je vais en rester là avec mes grossesses, enfin pas tout à fait...je veux juste rajouter quelques mots pour dire que les femmes sont prêtes à tout pour enfanter, car quelques années plus tard j'ai bataillé durant 3 ans pour être à nouveau enceinte, sans succés, mais comme ça devenait une obsession et que je devenais insupportable (encore...) je décidais de me faire placer un stérilet.

-5- TRISTESSE ET IDEES NOIRES

2007-06-24T11:40:00.000-07:00

Je ne veux pas tomber dans le mélodrame...mais mon état devenait dramatique et inquiètant, et surtout je veux expliquer ma vie "avant et après la maladie coeliaque". J'ai parlé de mes grossesses difficiles parce que maintenant je sais que c'est liè avec cette maladie, et aussi pour dire que les médecins pouvaient penser à juste titre que je déprimais, on peut aussi ajouter à tout cela l'annonce d'un problème génétique découvert chez mon fils âgé alors de 3 ans, et aussi un deuil très douloureux qui a frappé ma famille, le suicide d'un de mes jeunes frères, alors âgé de 21 ans (aucun rapport direct avec mes problèmes de santé bien sûr).

Je peux dire que cette maladie m'a pourri la vie, à cette époque je ne pouvais pas lui donner de nom, le combat était inégal et perdu d'avance, c'est une maladie sournoise qui peut créer de graves problèmes. Je ne vais pas entrer dans les détails, car les personnes qui en sont atteintes ou qui ont un proche touché par l'intolérance au gluten, en connaissent très bien tous les dangers, mais pour les autres, ils peuvent trouver toutes les explications sur ces deux très bons sites: L'AFDIAG et le GERMC, et il y en a d'autres tout aussi intéressants.

Enfin...une vraie bonne dépression nerveuse me touche au début des années 90, avec idées noires et pensées suicidaires, dégoût total pour la vie et aussi envers la nourriture, mari, enfants et famille ne signifiaient plus rien pour moi, ce qui confortait bien sûr le diagnostic des médecins, mon généraliste pensait que je devais faire une cure de repos en clinique, ce que je refusais catégoriquement, donc traitement "énergique" à domicile, et...bonjour la zombie !!!

Soucis pour mon entourage, qui malgré sa bonne volonté et ses bons conseils, mais surtout son incompréhension, ne changeait rien à mon état d'âme, il est très difficile d'aider une personne dépressive, seul la patience, l'amour et la compréhension des proches peuvent la rassurer et l'aider.

-6- TRAIN-TRAIN QUOTIDIEN

2007-06-23T14:17:00.000-07:00

Je suis quand même sortie de ma léthargie, et je recommencais à vivre normalement...entre mes anémies, mes baisses de tension toujours accompagnées de vertiges, plus mes problèmes intestinaux, je n'en ai pas encore parlé mais ils étaient bien présents, période de diarrhées en alternance avec constipation, perte d'appétit et amaigrissement où je perdais facilement 5kg, mais que je reprenais dès que j'allais mieux, mon poids normal étant de 54kg pour 1,68m...déjà pas épaisse de nature, je dois dire que c'était très épuisant et que cela me fatiguait encore plus.

Comme j'avais repris un peu de force, mon médecin en a profité pour me faire faire des examens un peu plus approfondis, j'ai donc été chez un neurologue pour voir d'ou provenaient mes vertiges, et aussi subir une IRM. Chez le neurologue j'ai passé un mauvais quart d'heure, ces tests consistaient à mettre un liquide dans les oreilles, à me faire tourner brutalement, ce qui bien sûr a provoqué chez moi des vertiges...et rien que d'y penser je les ressens presque et ça m'effraie encore !!!

Je suis sortie de son cabinet bien mal en point, et j'étais venue seule, car pour une fois où je me sentais à peu près bien et que je pouvais conduire, je n'avais pas eu besoin de mon mari comme chauffeur; le trajet n'était pas long jusqu'à la maison, mais j'ai dû m'arrêter quand même sur le trajet du retour, pour vomir et me remettre un peu, car j'avais des nausées...quelques jours plus tard j'ai été passer mon IRM de la tête, heureusement que je ne suis pas claustro !!!

Mais de toute façon...les résultats tant attendus étaient négatifs, et sans surprise pour les médecins: "tout ça c'est nerveux, c'est vous qui vous rendez malade, il faut arrêter d'y penser, et tout rentrera dans l'ordre"...merci docteurs !!!

En fait je devenais folle, et mon entourage le pensait tellement fort que je les entendais: "tu as tout ce qu'il faut pour être heureuse, alors qu'est ce que tu veux de plus...sors un peu, change toi les idées et tu verras que ça ira mieux"...merci chéri, merci maman, merci papa !!!

Ben non, je suis désolée mais ça ne marche pas comme ça...

-7- L'INCOMPREHENSION

2007-06-22T15:03:00.000-07:00

Finalement on s'habitue à tout, et on vit avec nos soucis et nos problèmes, c'est le lot de tout un chacun...

Entre mes anémies et autres carences, je m'occupais avec plaisir de ma petite famille, l'ennui c'est qu'à vouloir trop en faire, je me fatiguais rapidement, il y a des jours où le moindre effort devenait surhumain, comme par exemple maintenir le bras levé avec le séchoir à cheveux au dessus de ma tête...m'activer dans la préparation d'un plat culinaire, des tas de petites choses toutes simples...je ne parle même pas du ménage !!!

Fin 1999, pour les fêtes de fin d'années, nous sommes allés en Australie chez de la famille, c'était un voyage de plusieurs semaines et nous avons fait un stop de quelques jours en Malaisie. Début janvier 2000 nous sommes rentrés chez nous à Cannes, et peu de temps après j'ai ressenti une grosse faiblesse, diarrhées...vertiges...amaigrissement...et des aphtes en veux-tu en voilà, enfin la totale, mais sachant ce que mon médecin allait me dire, comme je l'avais déjà fait quelques fois je préférais fouiller dans ma pharmacie, à la recherche de médicaments que je gardais précieusement, plus particulièrement "Heptamyl" pour remonter la tension, également "Spasfon" pour mes douleurs abdominales, sans oublier "Serc" pour mes vertiges...et quelques autres pilules ou ampoules pour voir la vie en rose !!!

Mais la crise était grosse et j'avais du mal à remonter la pente. Une amie m'a alors conseillé d'aller voir son médecin qui, disait elle, était très bien (comme tous ceux que j'avais déjà consulté).

C'est vrai que pour mon examen sanguin, ce médecin n'avait rien oublié,la demande était longue et presque complète...mais rien concernant la maladie coeliaque bien sûr, j'ai eu droit aussi à une fibroscopie, car à la lecture du dossier médical que je trimbalais partout, toutes ces carences... de fer, B12, globules rouges et autres, il voulait véritablement et très sincérement découvrir le pot aux roses...mais ça n'était toujours pas "le" bon médecin. Si plus haut j'ai parlé de notre voyage en Australie et du stop en Malaisie, c'est justement parce que je revenais d'un séjour à l'étranger qu'il a voulu approfondir les examens. Les résultats sanguins se sont avérés identiques aux précédents, quant à la fibroscopie...rien d'anormal d'après le spécialiste très renommé que j'ai consulté rue d'Antibes à Cannes, il m'a juste précisé en souriant, que j'avais juste une petite anomalie comme chez certains enfants !!!

-8- MALADIE MYSTERIEUSE

2007-06-21T09:27:00.000-07:00

Tout ça pour dire que ma vie n'a pas été un long fleuve tranquille, je suis bien consciente que c'est le quotidien de beaucoup de personnes, que tout le monde doit se battre contre quelque chose, et j'ai toujours su qu'il y avait des gens plus malheureux que moi... Quand c'est la faute à "pas de chance" on n'y peut rien et il faut se battre pour survivre, mais quand cela est dû à l'incompétence de certains médecins... on peut tout de même leur en vouloir pour toutes ces années de mal-être!!!

Maladie méconnue du public, mais plus grave...de beaucoup de médecins aussi, d'ailleurs au moment où j'écris ces quelques lignes, certains pensent encore que c'est une maladie qui ne touche uniquement que les enfants, et d'autres n'en acceptent même pas l'idée. Bref après ces examens très approfondis, le diagnostic restait le même, j'en avais marre de cette surdose de médicaments, les uns m'abrutissaient, les autres me rendaient encore plus malade...et moi je devenais irrascible, ma famille s'inquiètait pour moi...davantage pour mon état psychique je pense, mais je ne pouvais pas leur en vouloir car je me posais les mêmes questions. Quelques années auparavant j'avais été consulter un médecin homéopathe, pensant qu'avec un traitement à long terme et moins agressif cela serait mieux, mais peine perdue !!! A peu près à la même époque, alors que notre fils avait 7 ans, notre médecin de famille nous a conseillé de lui faire suivre une thérapie, à priori nous n'étions pas contre, car nous avions bien remarqué que quelque chose n'allait pas dans ses comportements et agissements. Bien sûr le psy a voulu rencontrer l'enfant et les parents pour le premier entretien, assez rapidement j'ai compris sa conclusion...pour lui "le problème" venait de la maman c'est moi qui générait tout ce stress et aussi le blocage du petit, il a ajouté que j'étais dépressive et suicidaire, du coup notre fils passait en second plan...et je devenais "la vedette" bien malgré moi. Quand à notre couple, il l'a comparé à une automobile, dont mon mari était le conducteur et moi la carrosserie...en clair je ne servais pas à grand chose !!!

J'en avais assez de ces séances qui ne m'apportaient rien de positif, mais je ne pouvais pas les arrêter, car le psy disait que sans ces entretiens avec moi...il ne pourrait plus s'occuper de mon fils, et bien sûr ce serait désastreux (pour qui (?) à l'époque 2 séances par semaine à 250frs l'une...). Mais 8 ans plus tard, le petit qui avait grandi en a eu assez lui aussi, et c'était très bien comme ça, car cette histoire avait assez duré à mon goût...le psy ne pensait pas la même chose bien sûr, disant que nous faisions une grave erreur !!!

-9- L'HERBE EST PLUS VERTE AILLEURS

2007-06-20T10:17:00.000-07:00

Nous avons pas mal voyagé avec mon mari, et souvent aussi avec les enfants quand ils étaient libres, en principe des petits séjours d'une ou deux semaines, (sauf pour l'Australie où les séjours étaient plus longs), histoire de se changer les idées et de revenir requinqués. Nous étions toujours bien ailleurs, d'où notre envie de partir pour de bon. Ce que je ne savais pas...c'est que ce départ définitif allait être pour moi le début de ma guérison totale !!!

Bien sûr l'Australie était notre destination préférée, mais bon, nous étions à un âge entre deux...pas encore vieux, mais plus très jeunes non plus, la barrière de corail nous attirait mais la barrière de la langue nous freinait. Nous avons choisi de nous rapprocher tout de même de ce continent, mais tout en restant dans un pays français...c'est à dire la Nouvelle Calédonie, appelée plus familièrement "Le Caillou".

Donc une fois les formalités administratives faites, gros déménagement, absolument tout le contenu de la maison, sans exception, était emballé et rangé dans un grand container. Et le 4 octobre 2002 nous avons quitté Cannes pour Nouméa, sans regrets ni chagrin...mais je ne parle pas de la famille ni des amis, et encore moins de notre fille qui préférait rester à Cannes, la séparation a été très difficile de part et d'autre.

Mais pour rendre le voyage moins long (Paris/Nouméa 22h de vol) nous avons fait un stop d'une semaine au Japon !!!

-10- ELEPHANT-(WO)MAN

2007-06-19T13:13:00.000-07:00

Je n'ai pas été très emballée par Tokyo...et encore moins par leur nourriture...assez spéciale je dois dire, je n'ai pas apprécié ces mets qui m'ont retourné l'estomac, mais mon mari et mon fils ont bien aimé eux !!!

Quelques jours après notre arrivée à Nouméa j'ai commençé à être malade, au début surtout de la diarrhée et des vomissements, avec une grosse fatigue, au point de ne pas pouvoir sortir en balade...ou alors il fallait écourter et rentrer bien vite en courant...normal quand on a la courante.

J'ai consulté le médecin du coin, qui m'a ordonné des cachets pour stopper la diarrhée, mais cette fois-ci rien n'y faisait, le pauvre il n'y comprenait rien, mais il ne me connaissait pas et mon dossier médical se trouvait dans le container.

Finalement j'ai dû rester au lit 3 jours, j'avais tout juste la force de me lever pour aller aux toilettes, et pour parer aux vomissements mon mari avait pris soin de me laisser une cuvette près du lit, et une infirmière venait le matin me faire une piqûre. Notre container est enfin arrivé, il était parti un mois avant nous et nous a rejoint un mois après , pendant que mon mari et mon fils s'occupaient de réceptionner nos affaires, moi j'étais clouée au lit dans le petit appartement meublé que nous avions loué le temps de trouver une habitation. Nous avons intégré notre maison au milieu de tous les cartons et meubles encore recouverts de leur emballage protecteur, mais je n'étais toujours pas bien, et le médecin m'a alors prescrit des antibiotiques, qui m'ont provoqué une allergie...sur le visage: mon front et mes lèvres avaient doublé de volume, mon cuir chevelu était rempli de petits boutons qui me démangeaient, mes mains étaient devenues énormes avec des boutons qui me démangeaient également, j'étais obligée de les tenir levées sinon çela me faisait très mal, et je passais la nuit à me gratter comme je pouvais...je ressemblais à Eléphant-(Wo)Man, et c'est ainsi que j'ai passé tout le week end du 11 novembre !!!

Finalement ce médecin en avait conclu que c'était le stress, la séparation d'avec ma famille, la fatigue dûe au déménagement, le voyage et l'anxiété d'arriver dans un pays inconnu, mais qui aurait pu lui reprocher ce diagnostic (?)...tout ça vous met les tripes à l'envers c'est sûr !!!

-11- NOUVEAU PAYS...NOUVEAU DEPART

2007-06-18T04:58:00.000-07:00

Nouvelle maison, nouveau quartier, mais toujours dans mes meubles, car j'avais besoin de repères en cas de blues, et puis je n'étais pas trop dépaysée, car j'avais toujours...mes vertiges, mes carences, auquels s'étaient rajoutés des crises de tétanie, puis l'anorexie. Peu de temps après notre arrivée dans ce quartier, j'ai été consulter un médecin généraliste, mais il m'avait ordonné un petit traitement sans trop chercher à comprendre. Les semaines et les mois passaient et je n'arrivais toujours pas à me remettre. La nourriture ne passait pas, et je dépérissais lentement...46kg pour 1,68m !!!

Je me souviens que mon mari avait sympatisé avec une personne qu'il avait rencontrée, et une amitié s'était installé; de temps en temps cet ami venait à la maison boire un verre avec mon mari, il ne me connaissait pas d'avant, mais au fil des semaines qui passaient, il s'est inquièté de mon état limite cadavérique, et il a demandé à mon mari si j'étais malade. Il est vrai que pour nous c'était presque devenu une habitude de me voir me traîner de pièce en pièce, sans réactions.

Quoiqu'il en soit, qu'un étranger pense que j'étais malade...je me suis dit "ma vieille tu dois faire peur à voir, il faut que tu te bouges".

-12- LA DERNIERE CRISE

2007-06-17T05:21:00.000-07:00

J'étais en train de me payer ma dernière crise...si je l'avais su à ce moment là, j'en aurai rigolé au lieu d'en pleurer !!!

J'ai donc pris rendez-vous au cabinet médical près de la maison,pour une consultation par le médecin que j'avais déjà été voir deux ou trois fois, pourquoi en changer de toute façon, les diagnostics eux ne changeaient jamais.

Par bonheur il était absent, et ne pouvant attendre son retour, j'ai été voir son confrère, avec mon dossier médical sous le bras. Toutes ces carences et plusieurs fois par an, plus cette anorexie qui durait depuis des semaines, il trouvait ça inquiètant et anormal, d'emblée il m'a dit qu'il éliminait la dépression nerveuse...ouf!!! enfin un son de cloche différent !!!

Et me voilà ressortant de chez lui avec une tartine d'examens sanguins à faire rapidement...mais ici rapidement ils ne connaissent pas trop, car les grosses analyses sont faites en métropole, et ne partent qu'une fois par semaine, donc l'attente est assez longue.

Mais j'ai quand même eu les premiers résulats...sans surprise, qui montraient une perte importante de fer, B12 et globules rouges...etc, piqûres journalières pour récupérer au plus vite, mais le médecin a rapidement pensé que toutes ces "fuites" de vitamines avaient un rapport direct avec l'estomac, j'étais sceptique car...bizarrement, je n'avais jamais eu de maux d'estomac. Il m'a alors proposé de faire une fibroscopie, mais je me suis souvenue que j'en avais une de Cannes qui datait de 2000, et je lui en ai parlé, nous étions à ce moment là en juillet 2004, et à partir de cet instant précis ma vie allait changer, merci Docteur B......P.M !!!

-13- VERS LA GUERISON

2007-06-15T05:52:00.000-07:00

Je ne sais pas pourquoi, mais j'avais confiance et je croyais en ce médecin.

J'ai donc sorti cette fameuse radio de mon dossier médical...comme une colombe sort du chapeau du magicien !!!

J'ai bien vu à son expression que quelque chose l'inquiètait, ou plutôt le surprenait, il trouvait étonnant aussi que les médecins de Cannes n'aient rien vu d'anormal sur cette radio (?). Il m'a alors parlé, assez rapidement je dois dire, d'intolérance au gluten et de maladie coeliaque...j'ai de suite pensé que ça ne pouvait pas être ça...une intolérance qui me rendait si malade(?), j'étais même un peu déçue !!!

Je restais sans voix...il m'a avoué que c'était la première fois qu'il avait dans son cabinet une patiente qui en souffrait, et qu'il préférait m'envoyer chez un confrère, spécialiste du tube digestif, pour en avoir la certitude et ensuite pouvoir discuter du régime à suivre.

Je pensais "et c'est tout ?" j'espérais bien qu'on découvre de quoi je souffrais, qu'on mette enfin un nom sur mes problèmes de santé, mais qu'on me parle de ne plus manger de pâtes, de gâteaux ou pizzas, alors là je n'y comprenais plus rien..."Et c'est tout docteur.. en éliminant le blé je ne serais plus malade ?" ça alors! à vrai dire je n'y croyais pas trop, et quand j'ai raconté ça à mon mari et mes enfants...j'ai bien vu qu'ils étaient aussi sceptiques que moi. Bien sûr c'est parce que nous n'en avions jamais entendu parler, ni de près, ni de loin !!!

-14- PORTE OUVERTE SUR LA VIE

2007-06-12T14:02:00.000-07:00

J'allais voir le spécialiste avec beaucoup d'espoir c'est vrai, mais pas tout à fait convaincue il faut bien le dire, comment un simple régime alimentaire (pour moi dès le départ il était simple) pouvait me soigner de tous mes maux ? Donc ce professeur que je consultais pour la première fois, était en pleine lecture de mes résultats d'examens, anciens et récents, d'après lui mon intolérance au gluten était évidente, et il trouvait aberrant que le spécialiste consulté à Cannes n'ait rien vu, il m'a demandé la permission de lui faire une petite lettre pour l'en informer...et quelques semaines plus tard j'ai su qu'il n'avait pas reçu de réponse !!! Me voilà donc repartie pour une nouvelle série d'examens sanguins+fibroscopie et biopsie de l'intestin grêle, et tant qu'on y était coloscopie (paraît-il qu'à mon âge il était temps d'en faire une...) Enfin une bonne nouvelle...eh oui, les résultats étaient positifs, j'étais bien atteinte de cette fameuse "maladie coeliaque" et même très sensible au gluten.

Mes deux médecins, le spécialiste et le généraliste, m'ont bien expliqué les dégats provoqués chez certaines personnes, par l'absorption de ces céréales: blé, orge, avoine, seigle... le gluten attaque les cellules intestinales. Le traitement est facile puisqu'il ne comporte aucun médicament...sauf ce fameux régime sans gluten (à vie) , sans lui pas de guérison possible.

Chez l'adulte les écarts de régime peuvent avoir des conséquences redoutables, ostéoporose,certains cancers comme celui de l'intestin...

-15- JE COMMENCE MON REGIME

2007-06-11T14:48:00.000-07:00

Oui j'avais vraiment hâte de commencer ce régime miraculeux, régime qu'il me faudra suivre toute la vie, sans faire d'écarts sinon la rechute serait pire. J'ai attendu quelques jours, afin de bien me familiariser avec cette idée, et puis de nos jours, c'est assez facile avec Internet de faire des recherches et de trouver absolument tout sur tout...et ça c'est super !!!

Donc le lundi 9 août 2004...1er jour de mon régime. Depuis je n'ai fait aucun écart "volontaire" plus rien de tout ce qui contient du gluten ne m'attire, absolument plus rien, je peux parfaitement sauter tout un repas si je sais que la nourriture est "contaminée" pour moi, je ne salive devant aucun mets interdit, ni salé ni sucré, mon entourage peut manger à sa guise devant moi, sans aucun problème, bien souvent ce sont eux qui sont mal à l'aise...

Je ne vais pas donner de recette sans gluten car il existe des tas de sites qui en donnent, on n'a que l'embarras du choix, il n'y a qu'à aller sur un moteur de recherche et taper "recettes sans gluten" gâteaux ou autres, on y trouve toujours son bonheur, et de liens en liens, on est surpris de tout ce que l'on peut faire sans gluten.

Pour chercher des informations sur la maladie en question, j'ai été sur le site de l'AFDIAG et aussi le GERMC et il y en a d'autres, j'ai été adhérente de l'afdiag pendant deux petites années, j'ai appris beaucoup de choses...sur le plan médical, les recherches et les résultats, comment bien lire les étiquettes sur les emballages...et j'ai arrêté mon adhésion, ce site est très bien fait, mais ils n'ont pas l'exclusivité des informations sur l'intolérance au gluten, et surtout...je suis désolée de le dire, mais je ne supporte pas ces forums ou les gens qui ont le même problème que le mien (parce que là je sais de quoi je parle) se plaignent tout le temps, et ce sont ces personnes là justement, qui m'ont donné envie de m'exprimer pour dire que c'est grâce à ce régime que j'ai retrouvé joie et envie de vivre. Dans la socièté, maintenant avec mon intolérance et mon régime, je fais partie de la minorité et c'est à moi de m'adapter aux autres, et non l'inverse...enfin pour moi c'est une évidence, et ainsi c'est bien mieux pour tout le monde !!!

-16- LA BELLE HISTOIRE...

2007-06-09T03:05:00.000-07:00

Oui je dois faire un régime à vie, et alors ? Si c'est le prix à payer pour être en bonne santé...c'est peu cher payé !!!

Franchement je ne trouve aucune difficulté pour me nourrir, j'ai pratiquement retrouvé mon poids initial, 51/52kg. Le problème que j'ai eu la première année, c'est que je compensais en mangeant trop de tout ce qui m'était autorisé...et je suis arrivée à frôler les 60kg, il m'a fallu plus d'un an pour me stabiliser et contrôler mon appétit, maintenant je gère très bien !!!

A la maison tout se passe naturellement, mon mari et mes enfants savent très bien ce qu'il faut faire et surtout ne pas faire, et nos repas se passent sans prise de tête, pour les courses c'est pareil, on lit la composition des aliments et dans le doute on n'achète pas, sauf pour leur consommation personnelle bien sûr, mais très rarement. En grande surface on trouve aisément des produits naturellement sans gluten pour faire de bons repas, même des petits biscuits ou grignotage apéro "glutenfree" et d'autres comme des galettes de riz. De temps en temps, peut être une fois par trimestre, je vais dans un magasin spécialisé "Bio", mais c'est surtout pour les pâtes, la farine, et le pain...il m'arrive d'en faire du pain, mais j'avoue que le mien est moins bon quoique tout à fait mangeable, de toute façon je m'en passe aussi très facilement, quant aux gâteaux on peut en faire de délicieux avec de la farine sans gluten, mais il existe de nombreuses recettes sans farine du tout. A propos de ces produits sans gluten achetés dans ces magasins spécialisés, ils sont assez onéreux, et (à mon avis) facultatifs, je sais aussi qu'une partie est remboursée, et je n'en profite pas car je trouve que c'est injustifié, mais cela n'engage que moi bien sûr, ça n'est pas un traitement médical nécessaire à ma guérison.

En France cette "maladie" est malheureusement largement sous-diagnostiquée, par rapport au Canada entre autre, mais aussi à l'Australie, et là je peux en parler pour y avoir séjourné deux semaines en octobre 2004, après avoir appris mon intolérance...dans ce grand pays les intolérants au gluten n'ont vraiment aucun problème, dans les grandes surfaces on trouve tous les produits "glutenfree" sur les étalages près des autres produits, que ce soit le pain, les pâtes, les gâteaux...la liste est longue et le prix égal. Dans les restaurants il suffit d'en parler, et n'importe quel serveur peut nous renseigner sur les plats possibles à commander. J'ai une petite anecdote à ce sujet, un dimanche avec des amis nous avons été visiter un parc animalier, et comme il y avait un snack nous avons alors décidé de nous restaurer sur place, quand nous avons parlé de mon régime à la petite serveuse, elle nous a dit qu'elle était désolée mais elle ne servait que des sandwichs et autres quiches...et bien tant pis, car dans la voiture j'avais une petite réserve de galettes et biscuits, nous étions six et je n'allais pas embêter cinq personnes en allant chercher un restaurant plus loin, juste pour ma pomme (?)...quelques minutes après s'être attablés, la serveuse est venue vers moi avec une assiette de fruits tranchés, fruits qui étaient réservés pour les jus, je dois dire que nous avons bien apprécié ce geste !!!

Je voudrais aussi ajouter que je prends l'avion de temps en temps, et même de longues distances comme pour retourner en métropole (22h de vol)...et bien, lors de la réservation je demande que des repas "sans gluten" me soient servis, et cela se passe très bien.

-17- JE NE SUIS PAS DIFFERENTE DES AUTRES

2007-06-08T11:34:00.000-07:00

Non bien au contraire, depuis quatre ans que je fais ce régime, je n'ai plus eu aucune anémie ni autres carences, plus un seul vertige ni baisse de tension, pas un seul aphte, ni aucun des maux qui m'ont rendu la vie parfois bien difficile durant des années. Lorsque j'étais vraiment malade, on me disait "tout va bien, c'est dans votre tête que ça ne va pas"...et maintenant que je vais super bien on me dit "vous êtes atteinte de la maladie coeliaque"...et bien non je refuse de dire que je suis malade, personnellement je préfère parler d'intolérance au gluten, et je trouve que mon entourage l'accepte mieux ainsi...je suis en pleine forme et je pète la santé comme on dit, alors je me vois mal leur parler de maladie, surtout quand certains ont de réels soucis de santé. Nous ne pouvons pas forcer les autres à accepter ni même à comprendre cette mystérieuse maladie...alors que nous même avons du mal à comprendre !!!

Ceci dit la vie n'est pas totalement rose pour moi, j'ai des soucis comme tout le monde, mon fils a toujours ses problèmes et nous devons faire avec, mais maintenant je suis plus forte pour l'aider, mes enfants n'ont plus une mère qui s'écroule pour un oui ou pour un non, sans parler de mon mari qui m'a toujours soutenue; ma mère est atteinte de la maladie d'Alzheimer, j'ai perdu mon père il y a quelques mois...j'ai connu des personnes jeunes et moins jeunes qui ne sont plus de ce monde pour nous parler de leur maladie incurable, et tant d'autres qui souffrent toujours à cause de leur maladie et de leur traitement...Non, franchement, j'ai beau chercher je ne vois aucune raison de m'apitoyer sur mon cas. Bien au contraire je remercie le ciel, mon médecin généraliste qui a très vite compris ce que j'avais...et la Nouvelle Calédonie, car en France aucun médecin n'a su me dire de quoi je souffrais, et çela aurait pu continuer comme ça encore longtemps !!!

-18- TOUT A UNE FIN

2007-06-06T12:01:00.000-07:00

Les bonnes choses...comme les mauvaises!!!

Merci à ceux qui ont eu la patience de me lire, et peut-être de me comprendre également. Raconter cette parenthèse de ma vie m'a fait du bien, tous ces souvenirs me prouvent encore une fois que maintenant j'ai de la chance d'être si bien. Mais ,encore une fois, je parle de mon cas personnel, je ne généralise pas du tout, je sais bien que chaque individu est différent, et que tout le monde n'encaisse pas de la même façon. Pour profiter des belles choses que la vie nous offre...il faut être en bonne santé !!!

Quoiqu'il en soit, pour moi ce chapitre est clos.

Mary-Aimée